Noi metode de tratament al hemofiliei: dezbatere la Parlamentul European

User Rating:  / 1
PoorBest 

 


Pentru cei care se confruntă cu boli incurabile rare, cum este hemofilia, preocuparea din partea sistemului medical, dar și a mediului politic, este extrem de redusă, de aceea, când există o asociație cum este Consorțiul European de Hemofilie care susține un dialog constructiv între puținele persoane cu preocupări în acest sens, cred cu tărie că aceștia trebuie sprijiniți.

Dezbaterea pe care am găzduit-o săptămâna trecută a propus o nouă abordare în ceea ce privește metodele de tratament, a arătat deschiderea mediului universitar care face cercetare în domeniu către sistemele de sănătate din țările membre și dispoziția acestora de a colabora, de a schimba informații în legătură cu ultimele cercetări din domeniu și, mai ales, cele mai noi tratamente descoperite.

 

O veste bună este că s-a deschis drumul către o nouă eră a medicamentelor pentru hemofilie, care ar putea în curând să reducă tratamentul ce constă în una sau mai multe injecții zilnice la o injecție pe săptămână, sau chiar pe lună, îmbunătățind astfel calitatea vieții pacientului. După cum au arătat și medicii specialiști prezenți, pentru a evita orice risc, este primordială colectarea de date de către cercetători și partajarea lor între centrele de profil, este important suportul legislativ în acest sens și este la fel de esențială încurajarea la nivel politic a celor care sunt implicați în astfel de proiecte.

Această nouă abordare, prin care se încearcă eficientizarea rezultatelor obținute în urma testelor clinice de reacție la noile tratamente, prin colaborarea între toți actorii implicați în statele membre, a fost propusă, explicată și va continua să fie promovată de reprezentanții mediului de cercetare prezenți la eveniment, și anume doctorii Flora Peyvandi și Pier-Mannuccio Mannucci (de la Universitatea din Milan), Frits Rosendaal (de la Universitatea din Leiden) și Johannes Oldenburg (de la Universitatea din Bon). Mă bucur că printre participanții la eveniment au fost și doi reprezentanți ai asociațiilor de profil din România, Valentin Brabete și Nicolae Oniga, care depun de ani de zile eforturi pentru a crește gradul de implicare al autorităților române în ceea ce privește accesul la tratament al bolnavilor de hemofilie din țara noastră.

Translation